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Découverte en 1906 par le docteur Alois Alzheimer, la maladie qui porte son nom est une maladie au caractère héréditaire, une forme de démence qui touche généralement les individus de plus de 60 ans et dont la cause reste un mystère, même si certains facteurs de risques tels que la prédisposition génétique, la dépression, ou encore l’apnée du sommeil sont suspectés.
Elle se traduit par la dégénérescence des cellules nerveuses du cerveau et entraîne peu à peu une perte des fonctions mentales, de la mémoire, menant inévitablement à une perte d’autonomie.

Marie Gendron est à l’origine du « Baluchon Alzheimer », un service de répit et d’accompagnement destiné aux aidants, qui gardent à domicile des personnes atteintes par la maladie. Une maladie encore trop souvent perçue comme honteuse, qui plonge ses victimes dans l’isolement et la solitude.
Dans ce livre, elle nous livre avec des mots simples son approche de la maladie, emprunte de 25 années d’expériences personnelles fortes aux côtés de gens atteints par la maladie d’Alzheimer, ces « maîtres en humanité » tels qu’elle se plaît à les nommer, ces « gens étranges ; délinquants de la comédie humaine ». 25 années passées à partager le quotidien de ces personnes fragilisées, vulnérables et dépendantes et de leurs proches souvent désemparés. Des années ponctuées de rencontres, de moments d’émotions, d’interrogations aussi…

Sous la forme de questions/réponses, avec beaucoup de cœur, de compassion, de respect et d’humanité, elle aborde tous les aspects de la maladie : ses causes, ses symptômes, le diagnostic, le traitement, le comportement de la personne malade…
Que se passe-t-il dans le cerveau quand la maladie d’Alzheimer se manifeste ? Existe-t-il plusieurs formes de la maladie ? Pourrait-elle être causée par des facteurs psychologiques ? Quels sont les premiers symptômes de la maladie ? Comment le diagnostic est-il établi ? Doit-on dire à une personne qu’elle souffre de la maladie d’Alzheimer ? Quelles sont les principales voies de recherche sur la maladie ? Les personnes gravement atteintes ont-elles encore des émotions ? Comment aider la personne à comprendre ce que l’on veut dire ? Que faire lorsque la personne devient agressive ? Existe-t-il des moyens pour assurer la sécurité de la personne ? Quelles sont les activités ou loisirs que l’on peut proposer aux personnes atteintes ? Comment faciliter l’adaptation en centre d’hébergement ?...

Elle pose une question fondamentale sur la perception de l’individu atteint par la maladie d’Alzheimer, sur sa qualité d’être humain : « Au nom de quel principe peut-on leur dénier les attributs inaliénables de l’être humain ? Le nouveau-né est incapable de raisonner, mais qui oserait se demander s’il est un être humain ? [...] Puisque nous nous reconnaissons dans l’enfant en développement, pourquoi ne réussirions-nous pas à nous reconnaître et à reconnaître l’humain dans la personne brisée par l’Alzheimer ? »

Un livre clair, complet, très instructif et accessible à tous, qui nous délivre une leçon de vie poignante et nous amène à porter un autre regard sur la maladie. Une maladie mystérieuse qui, finalement, ramène l’être profond et authentique à la surface, avec ses blessures les plus douloureuses et les plus dissimulées, libéré de tous les interdits, du savoir, mais aussi de toutes les règles de langage et de comportement acquises tout au long de la vie.

 

Le mystère Alzheimer

par Marie Gendron

Editions de L'homme

Paru le 4 septembre 2008

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